France Alzheimer et Maladies Apparentées 12 organise, dans le droit fil de la journée mondiale, une après-midi d’échanges et de partage d’expériences, le 24 septembre prochain, à 14h30 à la maison des associations de Rodez. Avec la présence de Georges Lambert, gériatre à Villefranche de Rouergue, co-fondateur de l’association départementale.
La problématique d’« être un proche aidant en activité professionnelle », abordée cette année lors de cette journée organisée par France Alzheimer 12, recouvre des questionnements ouverts sur la place et le rôle des aidants familiaux et comment mesurer les forces ainsi que les limites physiques et morales induites par les maladies neurodégénératives. Des questions sensibles, qui attendent des réflexions fines pour permettre de mieux comprendre ce qui se passe au fond, pour près de 3 millions de personnes en France (les malades et leurs familles).
Après les premiers signes ou premiers symptômes, après le déni qui accompagne la suspicion d’un trouble plus grave, après la douleur de l’annonce qui intervient souvent bien après les premiers examens, la maladie bouleverse insidieusement l’ordre établi, les places de chacun dans la famille et l’environnement proche. Les conjoints, parents ou enfants deviennent malades ou aidants.
Comment garder le lien, comment tisser un autre lien ? Comment reconstruire ce qui semble se déconstruire ? Tel est l’enjeu de France Alzheimer 12, qui a cerné les objectifs et les accompagnements nécessaires, lorsque la maladie survient dans la vie ordinaire des gens et les touche d’une façon indescriptible.
L’association traite de la singularité de la maladie pour chaque personne concernée, jeune ou moins jeune. Elle propose des permanences d’accueil d’écoute, d’information et d’accompagnement ; des groupes de partage d’expérience, de soutien psychologique ; des formations à l’attention des aidants familiaux ; des Haltes Relais pour les couples ; des ateliers de théâtre, d’écriture ou d’arts-thérapies, des cafés mémoire, des sorties pour profiter de moments de détente et de découverte, pour « des moments de plaisir comme tout le monde »…
« Nous sommes une famille», expliquent de concert Élisabeth Bras, présidente de France Alzheimer 12 et Pierre Chareire, membre de l’association. « Nous voulons changer le regard portés sur les malades, expliquer qu’ils gardent leur intelligence, que nous pouvons communiquer ensemble mais autrement. » La tolérance, la compréhension restent essentielles pour faire face à la souffrance physique, psychique du malade et du proche aidant. Une souffrance bien trop souvent sous-estimée.
Ce qui est à l’œuvre, ici, à France Alzheimer, avec tous les membres, malades, aidants et soignants, c’est un autre regard, un savoir-faire, un savoir-vivre, un tissage, un maillage sans cesse repensé, re-pansé. Car un pas est franchi contre la maladie quand un pas est gagné sur l’estime que la personne malade (et son proche aidant) peut garder d’elle-même. C’est, en filigrane et en substance, toute l’ambition proposée par l’association le 24 septembre prochain.
Colette Léger
Savoir plus : http://www.francealzheimer-aveyron.org/
